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En el marco de la semana internacional de la Piel de Cristal, DEBRA Argentina junto a PRODANEA lanzan la primer encuesta de forma articulada sobre personas con Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal.

El objetivo de esta iniciativa es poder realizar un revelamiento actualizado sobre la E.B. en nuestro país. Se busca tener conocimiento de la cantidad de casos, tipos de E.B., los insumos básicos que todos los días necesitan y comprender su acceso al sistema de salud. De esta manera poder identificar qué necesidades son más urgentes y delimitar la mejora o creación de programas para mejorar la calidad de vida de estas familias.

LINK DE ENCUESTA:

Encuesta Nacional de Personas con Piel de Cristal