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DEBRA Argentina está por lanzar la Encuesta Nacional de personas con Epidermólisis Bullosa. Se encuentra en la etapa de planificación y será lanzada a finales de septiembre. Se busca hacer una foto de como está la E.B. hoy en Argentina; actualizar la cantidad de personas con E.B., y además, comprender cómo usan el sistema de salud.
Para esto, se armó un equipo que llevará adelante el seguimiento de esta, y se encuentra revisando los diferentes canales de circulación para poder conseguir la mayor difusión posible de la misma. Es de vital importancia conocer esta realidad, revisar necesidades y así ajustar los programas para poder mejorar el impacto de DEBRA en Argentina mejorando así la calidad de vida de las personas con E.B.