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Es una mañana de jueves y en una salita del Hospital Garrahan junto a otras personas está Natalia. Tiene dos hijos con su pareja, Ariel: Vicky de 2 años y medio, y Tomi de 10 meses. Cuando nació Tomi, la vida de esta pareja cambió de golpe y para siempre. Las cosas no marcharon como se las imaginaban: Tomi nació con Piel de Cristal. Fue una gran sorpresa. Ninguno había escuchado antes de esta enfermedad. Mientras Natalia nos cuenta, Tomi juega con el padre que ese dia está callado. Éramos muchos los presentes en la habitación.


Debra: – ¿Cómo viviste el nacimiento de Tomi?

Natalia: – El nacimiento de Tomi iba a ser como el de mi hija: el hospital, el obstetra, la habitación y en tres días estábamos en casa. Y no, no fue así. Estuvimos como quince días en el hospital y después que se supo que lo que tenía Tomi era piel de cristal, los médicos empezaron a contactarse con Debra. Le pasaron mi número de teléfono a Estela y a los tres días ella me llama. Después yo la vengo a ver a acá a Capital Federal. Y nada, yo estaba frente a ella y me hablaba y yo no entendía que Tomi estaba en un hospital con lo que ella me decía. No entendíamos nada. Me puse a llorar con ella y ella me contó sobre su hijito Tomás.

El nacimiento de Tomi iba a ser como el de mi hija: el hospital, el obstetra, la habitación y en tres días estábamos en casa. Y no, no fue así.

La rutina de las personas con E.B. está marcada por un momento difícil y necesario: las curaciones. Quienes padecen esta enfermedad se encuentran con heridas recurrentes en diferentes partes de su cuerpo. Son los padres quienes deben, cuando sus hijos son chicos, enfrentarse con éste crudo momento.

Debra: -¿Cómo afrontaste las primeras curaciones?

Natalia: -Fue difícil. Para la curación al principio había que darle una hora antes una dosis de morfina según el peso que tenía. Tomi estaba muy lastimado y se tardaba dos horas fácil, pero ahora en una hora ya estamos.
Tomi sonríe. Tiene vendadas sus extremidades y algunas heridas en el rostro. Pero sonríe. Ariel juega con él. De a ratos, Natalia los mira, los vigila, a ambos. Tomi le devuelve la mirada y emite sus primeros sonidos, sus primeras palabras.

Debra: – ¿Pensás de dónde podés sacar las fuerzas para seguir adelante?

Natalia: – Las saco de él (Tomi), en todo lo que le pasa y como se aguanta todo. Al venir acá vi un mundo, ví la realidad misma porque comparo con mi nena que cuando nació estuve tres días internada normal en sala con ella y después me dieron el alta y me fui a casa. Y con Tomi no, me fui a casa recién después de dos meses. Como que ví la realidad de él y de muchos chiquitos que no puedo creer que tengan lo que tienen, es un mundo aparte.

Las saco de él (Tomi), en todo lo que le pasa y como se aguanta todo.

Debra: – ¿Cómo sentiste nuestra asistencia?

Natalia: – Al cien por cien, siempre. Estela estuvo siempre disponible con todas nuestras dudas. La molestaba mucho, llamándola todo el tiempo por teléfono o mandándole WhatsApp, y ella siempre contestaba.

Debra: – ¿Qué le recomendarías a una mamá o un papá con un hijo con piel de cristal?

Natalia: – Que tenga paciencia, mucha paciencia, que a mí me costó tenerla porque veía que mi hijo se lastimaba y quería que se curara ya. Ahí aprendí que con Tomi no era así, que al lastimarse tenía su proceso de sanación. También fuerza, mucha fuerza. No hay que bajar los brazos porque ellos nos necesitan. Ellos la pelean, ellos tienen en el cuerpo esta enfermedad, la luchan todos los días y te necesitan a vos para que los ayudes. Porque yo sé que él lo va a tener siempre. Ojalá algún día exista la cura pero él va lidiar con eso. He visto cosas de chiquitos que han vivido tantos años y espero yo morirme primero y que él siga viviendo y no que se vaya antes. (…) Mucha fuerza a la mamá que tenga un nene así. Y sobre todo, esperanza. Porque yo no pierdo las esperanzas.

Ellos la pelean, ellos tienen en el cuerpo esta enfermedad, la luchan todos los días y te necesitan a vos para que los ayudes. Porque yo sé que él lo va a tener siempre.

Para colaborar podes entrar en http://debraargentina.org/ayudanos
Te invitamos a ver https://vimeo.com/148302821, primer documental argentino sobre Epidermólisis Bullosa.